IVF פּלאַפּלען

פּראַטעקטינג אונדזער צוקונפֿט קינדער פון קענעדי ס קרענק

ביטע קענען מיר באַקענען איר מיט אַן גלייבן פרוי Delainey Figueroa

דעלאַיניי לעצטנס געלערנט אַז זי איז אַ טרעגער פון אַ זעלטן פאָרעם פון MD גערופֿן קענעדי ס דיסעאַסע (אַן X- לינגקט קרענק), וואָס מיטל אַז אויב זי האט אַ יינגל, ער וועט האָבן אַ 50% געלעגנהייט צו ירשענען עס. ווייַל פון די גענעטיק טעסטינג, זי פּלאַנז צו נוצן IVF צו פרירן און פּרובירן איר עמבריאָוז און ימפּלאַנץ בלויז עמבריאָוז וואָס טאָן ניט האָבן די "שלעכט X".

זי האָט ווייטער געגעבן די פאלגענדע גלייבן רעדע ביי אַ פאָנד רייסער וואָס זי לעצטנס געהאלטן צו כאַפּן געלט פֿאַר די קרענק פאַרבאַנד.

אַזוי לאָזן אונדז נעמען אַ מאָמענט צו מאָלן אַ בילד. ימאַגינע אַ ראַמבאַנגקשאַס ברוין כערד קליין מיידל

זי ליב איר זיידע ווילד מיט איר קליין האַרץ. ער לעץ איר שטיין אויף די עלעקטריש רעדערשטול אין וואָס ער זיצט, לאָזן איר נעמען די קאָנטראָלס, דרייווינג זיי אויף קראָליק גיכקייַט אַרום די קול דע סאַק. ווינט בלאָוז איר ביסל האָר, ער מאכט זיכער אַז זי האלט זיך ענג .. אפילו כאָטש די גיכקייַט פון די קראָליק איז נישט זייער שנעל. אָבער קאַמפּערד מיט טשערעפּאַכע, עס געווען ווי זיי זענען ספּיד רייסער.

די קליין ברוין כערד מיידל געדאַנק עס איז געווען אַזוי קיל, אַזוי פיל שפּאַס. צו לעבן אין דעם פאַנטאַזיע עלעקטריש רעדערשטול. בלינד זי איז געווען פֿאַר אים זייַענדיק ניט געקענט צו זיצן אַרויף אויף זיין אייגן. האַלטן זיין קאָפּ אַרויף, אָדער שרייַבן, אָדער אָטעמען אָן שוועריקייט.

זי האָט געוואוסט אַז ער קען נישט גיין אָדער גיין צו די קלאָזעט אַליין, אָבער זי געדאַנק גאָרנישט וועגן אים. מע האָט אים געדאַרפט אויפֿהייבן אויף אַ קלאָזעט, אין וואַגאָן, אויפֿן בעט. זיך אויסגעדרייט אין בעט צו האַלטן אים מאָווינג, פאַרמיידן בלוט קלאַץ, ווייַל ער קען נישט טאָן זיך. אָבער אין אַזאַ אַ יונג עלטער, דאָס איז נאָר זייער נאָרמאַל. ווי די מיידל געווארן עלטער, איך, איך געלערנט מער, געזען מער.

איך האָב איינגעזען ווי שווער מיין זיידע 'ס לעבן איז געווען. ווי שווער עס איז געווען פֿאַר די מענטשן וואָס זאָרגן פֿאַר אים. ער האָט געליטן אַזוי פיל, מער ווי איך מיסטאָמע נאָך פאַרשטיין.

יווענטשאַוואַלי, ער קען קוים רעדן, עסן, הערן, אָטעמען, מאַך .. עס איז געווען שווער צו זען זיין דיטיריעריישאַן איבער די יאָרן. עס איז געווען ווי צו זען אַ נייַע מענטש אין די לעצטע וויזיץ, די גשמיות ענדערונגען געווארן אַזוי דראַסטיק.

מייַן זיידע האט קעננעדי ס קרענק

קענעדי ס קרענק. א זעלטן X לינגקט רעסעסיווע נעוראָמוסקולאַר קרענק וואָס איז דזשאַנעטיקלי ינכעראַטיד. ווי קען די מיוטיישאַן אָנמאַכן אַנדראָגען ינסענסיטיוויטי און מאָטאָר דיספאַנגקשאַן? עס איז נאָך ומזיכער. און פֿאַר קד, עס איז קיין באַוווסט היילן אָדער באַהאַנדלונג. איך וועל נישט ונטערטוקנ זיך צו טיף אין די פּוננעט סקווערז, אָבער ווייַל פון די גענעטיק ירושה, איך געוואוסט אַז מיין געלעגנהייַט צו זיין אַ טרעגער איז די מאַטבייע. איין טאָג איך וואָלט דאַרפֿן צו וויסן וואָס זייַט פון די מאַטבייע איז מיין גורל. איך טראַכטן עס איז מאָדנע, אָבער איך פּעלץ ווי איך שטענדיק געווען אַ טינגקינג. איך פּעלץ אַ ספּעציעל בונד צו מיין זיידע. ער גערופן אונדז פּאַרטנערס אין פאַרברעכן. און ווי איך גאַינעד מער וויסן וועגן קד, איך האט אַ מאָדנע ינקלינג אונדזער בונד איז געווען ווייַטער פון נאָר די מאַדזשיקאַל שייכות מיט אַ זיידע -באָבע.

פרי דעם יאָר, נאָך אַ פּשוט בלוט פּרובירן, מיר געלערנט אַז מיין טינגקינג איז ריכטיק. אונדזער בונד איז געווען אַזוי טיף ווי אונדזער דנאַ. די מאַטבייע וואָרף לאַנדיד, און דאָס איז נישט אין מיין טויווע

איך איז געווען דעוואַסטייטיד, טאַקע. 49 ריפּיץ. די בלוט פּרובירן צו דיאַגנאָזירן די KD גענעטיק מיוטיישאַן איז קוקן פֿאַר אַ CAG איבערחזרן יקספּאַנשאַן אין די אַנדראָגען רעסעפּטאָר דזשין. אַן אַנאַפעקטיד מענטש האט 10-35 ריפּיץ. א מענטש מיט קענעדי ס קרענק האט מער ווי 36 ריפּיץ. ווען איך האָב געזען מיין רעזולטאַטן, די נומער 49 קוק צוריק אויף מיר, עס פּעלץ ווי אַ פּלאַץ. צו זיין ערלעך, איך קען נישט האַלטן צו ציען די פאַרשילטן לאַבאָראַטאָריע רעזולטאַטן. עטלעכע מאָל אַ טאָג, טאָג נאָך טאָג. ווי אויב איך סטערד זיי ווידער, עפּעס וואָלט טוישן. עפּעס וואָלט פילן אַנדערש וועגן ווי אַלץ האט נאָר טשיינדזשד. כאָטש איך וויסן אַז דאָס איז נישט די מערסט מעגלעך ריפּיץ, די 49 סטערינג צו מיר האָט מיר זאָרג אויב די סומע איז געווען אַ חילוק. און האָנעסטלי, איך בין נאָך נישט זיכער. איך בין קיינמאָל אַ געלערנטער, און די ייבערפלאַך פאָרשונג וואָס איך האָב דורכגעקאָכט קען מיסטאָמע זיין דערקלערט צו מיר, אַזוי איך פֿאַרשטיין דאָס אַלץ בעסער. אָבער, איך בין טריינג צו לערנען.

איך ווע געזען שטודיום געפֿונען קאָראַליישאַנז צווישן די נומער פון CAG ריפּיץ און אָנסעט/סימפּטאָמס. עטלעכע שטודיום זאָגן אַז סאַבסאַקוואַנט אַבזערוויישאַנז טאָן ניט שטיצן די פיינדינגז. אַזוי איך בין באַזאָרגט, ווייַל איך האָבן וואָס מיינט צו זיין אַ גוטע סומע פון ​​ריפּיץ, וואָלט מיין קידס זיין פּרידיספּאָוזד צו דער זעלביקער גורל? אויב זיי יווענטאַד ירשענען די מיוטיישאַן, קען מיין סומע פון ​​ריפּיץ השפּעה די סומע זיי האָבן און, אין קער, ווירקן די באַטייַט פון זייער דערפאַרונג מיט KD.

איך האָב אַזוי פילע מאָל געדאַנק וועגן וואָס עס וואָלט מיינען פֿאַר מיין דרך אויב איך געווען אַ טרעגער

ווען עס איז געווארן מיין פאַקט, עס איז געווען אַזוי דזשאַרינג. ווי קען איך פאַרשטיין אַלע וואָס האט נאָר טשיינדזשד. אבער עס איז טאַקע שטענדיק דאָרט, איז ניט עס. ווי אַ ווייַבלעך טרעגער, דער גענעראַל גלויבן איז אַז איך קען נישט אַנטוויקלען די דעוואַסטייטינג סימפּטאָמס וואָס KD מענטשן האָבן, אָבער איך לעצטנס געלערנט אַז עס איז נישט ומגעוויינטלעך אַז ווייַבלעך קאַריז האָבן מילד סימפּטאָמס. און ליידער, פֿאַר אונדזער קינדער, זייער צוקונפֿט איז אן אנדער וואָרף פון אַ מאַטבייע. און אונדזער קידס, זיי זענען מיין בילכערקייַט נומער 1. איך האָב געזען עטלעכע אַרטיקלען וואָס זאָגן אַז שטודיום ווייַזן ינקריסינג זאָגן פון אָנפאַנג איידער אַדאַלטכוד. צי דאָס איז גילטיק אָדער נישט, איך בין נישט זיכער. אָבער עס איז גענוג פֿאַר מיר צו זיין מער זארגן.

ווי אַזוי קען איך באַשיצן מיין קינדער ווען עס איז קאַנפליקטינג אינפֿאָרמאַציע?

דאָס איז אַ ביסל קאַנפיוזינג און שווער ווען עס איז נישט אַ פּלאַץ פון פאָרשונג און בילדונג ווי אנדערע באַוווסט חולאתן. מיט דעם קרענק, די מאָטאָר נעוראָנס שטאַרבן. אויב די אָנפאַנג קענען אָנהייבן אין אַדאָולעסאַנס, אונדזער קידס קענען לעבן אַ לעבן ווו זייער אַקטיוויטעטן זענען סטריינד דורך מוסקל שוואַכקייַט, וואָס פירן צו אַ לעבן ווו זיי געראַנגל צו לויפן אַרום און שפּילן מיט זייער אייגענע קינדער. אפֿשר זיי וועלן נישט קענען צו גיין מיט זייער קידס אין די דורכגאַנג, אָדער זיין אַ אַטלעט אָדער קענען זיין געשטערט צו טאָן וואָס זיי ווילן אָדער טאָן, און איך קען נישט ריזיקירן דאָס פֿאַר זיי.

צומ גליק און ליידער פֿאַר אונדז, אונדזער משפּחה פּלאַנירונג האָט דורכגעקאָכט די מאַרשרוט פון IVF

ווי קען מיר נישט געבן אונדזער קידס די כעלטייסט צוקונפֿט מעגלעך אויב מיר האָבן די געלעגנהייט? איך בין טאַקע דאַנקבאַר. אַז דאָס איז אפילו אַן אָפּציע. צום באַדויערן, ניט אַלעמען אין אונדזער שטעלע קענען קלייַבן דעם מאַרשרוט פֿאַר משפּחה פּלאַנירונג. אָבער פֿאַר אונדז, 100% גאַראַנטירן אַז קאַנטראַסעפּטיווז וועט נישט פאַרלאָזן, אַ צופאַל וועט נישט פּאַסירן און יבערראַשן שוואַנגערשאַפט קען פירן צו אַ בעיבי מיט KD. עס ס אַ דייַגע איך געראַנגל מיט וואָכעדיק. בעיבי מעלדן און דזשענדער אַנטדעקן, איינער נאָך דעם אנדערן. איך האָב דאָס געוואָלט.

די יבערראַשן בעיבי. איך געוואלט צו וועקן זיך איין טאָג, קוק אויף מיין מאַן און זאָגן, "לאָזן אונדז האָבן אַ בעיבי." איך געוואלט צו פילן טשודנע, געוואוסט אַז עפּעס איז אַנדערש, און איך קאַמיש צו די קראָם פֿאַר אַ שוואַנגערשאַפט פּרובירן. איך געוואלט צו פּלאַנירן אַ פּראָטים וועג צו דערציילן מיין מאַן וועגן די יבערראַשן אין מיין בויך. און כאָטש איך קען נאָך האָבן דאָס, איך קען נישט.

איך קען נישט ריזיקירן דעם גורל פֿאַר אונדזער קינדער

מיר האָבן אויסדערוויילט אַז דאָס איז נישט דער זיכער וועג. אַזוי עס פילז ווי די אַלוועלט האט געזאגט אַז איך בין נישט ערלויבט, און דער ספּעציעלע טייל פון דער רייזע איז אַוועקגענומען. עס איז געווען אַ זייער שווער טייל צו אָננעמען, כאָטש עס מיינט אַז אַלעמען אַרום אונדז בייביז.

מאל עס פילז ווי די קלאָוזער אנדערע באַקומען צו עלטערן ווי זייער פאַקט, די ווייטער עס איז פֿון מייַן ... וואָס איך וויסן קען נישט מאַכן זינען און איז נישט אמת. און איך טאָן ניט וויסן זייער ראנגלענישן, איך קען נישט זייער מעשיות. אַזוי איך האָבן צו בלייבן שטאַרק אין די וויסן אַז אונדזער בייביז קומען צו אונדז אין זייער צייט. דאַנק צו אַ ביסל עקסטרע מי, זיי וועלן זיין געזונט און געזונט.

מיר וועלן אַלעווייַ אָנהייבן אונדזער IVF נסיעה אין די קומענדיק יאָר, און מיר וועלן פאָרזעצן צו דאָקומענט אויף דעם וועג און לאָזן פּלאַץ צו שטיצן פֿאַר KD און IVF

איך וויסן אַז די וועג קען זיין אַ ביסל באַמפּיער און זייער ימאָושנאַלי שווער, אָבער מיר זענען ברוך מיט דעם געלעגנהייט צו געבן אונדזער קינדער די געלעגנהייט צו זיין פריי פון דעם עלעגאַנט עלעקטריש רעדערשטול און די שרעקלעך דיטיריעריישאַן וואָס קענעדי ס קרענק קענען ברענגען.

Delainey

א גרויסן דאַנק צו דעלאַיניי פֿאַר ייַנטיילונג איר רעדע מיט אונדז און פֿאַר רייזינג וויסיקייַט וועגן קענעדי ס קרענק.

אויב איר האָט פֿראגן וועגן דעם קרענק אָדער איר ווילט מער גיידאַנס פֿאַר גענעטיק טעסטינג, קאָנטאַקט אונדז דורך E- בריוו info@ivfbabble.com

פֿאַרבונדענע

פּגס טעסטינג דערקלערט

 

 

 

 

 

 

 

לייג באַמערקונג

נעווסלעטטער

טטק קאַמיוניטי

גיוואַווייז

רובֿ פאָלקס